Jorge Luis da Silva Ramos

A Associação Nacional de Fibromiálgicos e Portadores de Doenças Correlacionadas – Região Sudeste atualmente possui quatro núcleos pelo WhatsApp, num total de 750 pessoas

Fortalecendo uns aos outros, os pacientes acometidos por Fibromialgia e as demais doenças crônicas relacionadas a essa enfermidade se mobilizam em Macaé e criam uma associação. E assim, sob a liderança de Jorge Luis da Silva Ramos, eles fundaram a ANFIBRO (Associação Nacional de Fibromiálgicos e Portadores de Doenças Correlacionadas) – Núcleo Região Sudeste, que atualmente possui só na região sudeste quatro núcleos pelo whassap, num total de 750 pessoas. E dentro do município de Macaé, já temos cadastrado uma lista de centenas de portadores da enfermidade.

Segundo o Presidente Jorge Ramos, o grupo de portadores da doença de Macaé se conheceu através das redes sociais e resolveu juntar forças para lutar pelos seus direitos e de todos os pacientes acometidos por Fibromialgia e as demais doenças crônicas relacionadas.

E no dia 12 de maio é a data internacional de conscientização sobre a doença. No Brasil, apesar de garantido por lei, ainda são tímidas as ações governamentais nesse sentido. “Pretendemos mudar isso a partir deste ano. Estamos organizando uma campanha, ainda que singela por falta de recursos. Mas esperamos poder contar com a atenção que estamos ganhando da mídia com nossas ações”, declarou o presidente.

Proposta do presidente

“Assumi mais uma tarefa, ser líder da região sudeste de associação e principalmente dentro do município de Macaé representando a ANFIBRO (Associação Nacional de Fibromiálgicos e Portadores de Doenças Correlacionadas) e vou procurar desenvolver um trabalho expressivo para beneficiar os pacientes”, disse Jorge.

Jorge Luis da Silva Ramos já realizou vários trabalhos voluntários dentro do município de Macaé. Ele é formado em Teologia, Recursos Humanos, Serviço Social, pós graduado em Gestão Empresarial e Saúde Mental Psicossocial. Atua como conselheiro de saúde e da pessoa com deficiência.

Outras informações podem ser obtidas através do telefone (22) 99907-0193.

Primeira grande vitória

A instituição sediada em Macaé solicitou do Legislativo macaense, através de indicação do vereador Reginaldo do Hospital, o projeto de lei para garantir o acesso do fibromiálgico às vagas de estacionamento para deficientes, bem como o direito de receber atendimento prioritário em filas. O documento foi lido em plenária e será colocada em discussão para posterior aprovação.

Merece lembrar que a Fibromialgia é uma doença que atinge em torno de 5% da população. É uma doença crônica, progressiva e incapacitante. Porém, não letal. Desta forma, sabe-se da dificuldade dos órgãos previdenciários em garantir o afastamento indefinido para todos.

“Assim, optamos pela interposição de projetos de lei que tornem o dia a dia do paciente menos cansativo, pois desta forma, canalizamos a escassa energia do fibromiálgico para sua vida laboral e familiar. Faz toda a diferença para o trabalhador com fibromialgia usuário de transporte público realizar a sua viagem sentada. Isso diminui a fadiga ao chegar ao local de trabalho. Sendo aprovada a lei e sancionada pelo prefeito traz à luz da sociedade a discussão sobre esse tema. Espaço como este tem valor inestimável no combate à discriminação vivida por nós dada a desconfiança da sociedade que não entende uma doença que não tem aparência, somente sintomas para quem a carrega” frisou Jorge.

ANFIBRO Regional

A ANFIBRO procura atuar em várias frentes, tanto em nível municipal quanto estadual e federal. Assim como no âmbito executivo, quanto no legislativo e no judiciário. No tocante aos municípios, a instituição atua junto aos conselhos de saúde. É essencial que os cidadãos aproveitem os mecanismos democráticos de gestão da saúde pública garantidos por lei. No município de Macaé a associação está realizando cadastro das pessoas via watsapp, enfatizando a conscientização da doença.

Segundo p presidente, a instituiçao pretende ainda realizar o primeiro Fórum dos fibromiálgicos do município, reunindo profissionais multidisciplinares no assunto, além de promover audiências publica relacionadas à doença. E recentemente aconteceu a XIV Conferência Municipal de Saúde de Macaé nos dias 21 e 22 de março de 2019, quando foram aprovadas na plenária as seguintes propostas que serão encaminhadas para a conferência estadual – caso sejam aprovadas na conferência Estadual irão para a nacional que acontecerá em Brasília.

Propostas da ANFIBRO

A ANFIBRO defende as seguintes propostas: possibilitar Exame de Tomografia para identificação, certificação e extensão da doença; disponibilizar Tratamentos de terapias especializadas; assegurar acompanhamento Clínico Multidisciplinar às pessoas com Fibromialgia e a anemia falciforme.

Merece destacar ainda que a cada 10 pacientes acometidos pela doença, nove são mulheres. Mas isso não equivale a dizer que é uma doença exclusivamente feminina. Pelo contrário, estima-se que existam mais de 1 milhão de homens fibromiálgicos no Brasil. Porém, até hoje, todas as tentativas de mobilização de pacientes sempre os deixaram de fora. A ANFIBRO, por esse motivo, não adota a borboleta como símbolo da doença, pois o considera feminino e excludente.

Fibromialgia

E é preciso que se entenda da dificuldade cultural que esses homens vivenciam quando atingidos por esta patologia, devido a dificuldade de externar a fragilidade característica da doença. Destaco também que a fibromialgia, incluída no Catálogo Internacional de Doenças apenas em 2004, sob o código CID 10 M 79.7, é uma doença multifatorial, de causa ainda desconhecida, definida pelo renomado profissional, Dr. Dráuzio Varela, como sendo uma:

“Dor crônica que migra por vários pontos do corpo e se manifesta especialmente nos tendões e nas articulações. Trata-se de uma patologia relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central e o mecanismo de supressão da dor.

9 COMENTÁRIOS

  1. Sofro muito com a Fibromialgia.Tenho dores incapacitantes.Moro na cidade de campos dos goytacazes. RJ.Tenho 55 anos.Quero fazer parte da Anfibro.Desde ja agradeco.Obrigada! Beatriz.

  2. Preciso de ajuda desde os 45anos estou nessa luta, sou costureira Modelista não estou conseguindo fazer nada moro sozinha. Socorro

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