Portadores de fibromialgia se unem e se fortalecem em Macaé

A Associação Nacional de Fibromiálgicos e Portadores de Doenças Correlacionadas – Região Sudeste atualmente possui quatro núcleos pelo WhatsApp, num total de 750 pessoas

Fortalecendo uns aos outros, os pacientes acometidos por Fibromialgia e as demais doenças crônicas relacionadas a essa enfermidade se mobilizam em Macaé e criam uma associação. E assim, sob a liderança de Jorge Luis da Silva Ramos, eles fundaram a ANFIBRO (Associação Nacional de Fibromiálgicos e Portadores de Doenças Correlacionadas) – Núcleo Região Sudeste, que atualmente possui só na região sudeste quatro núcleos pelo whassap, num total de 750 pessoas. E dentro do município de Macaé, já temos cadastrado uma lista de centenas de portadores da enfermidade.

Segundo o Presidente Jorge Ramos, o grupo de portadores da doença de Macaé se conheceu através das redes sociais e resolveu juntar forças para lutar pelos seus direitos e de todos os pacientes acometidos por Fibromialgia e as demais doenças crônicas relacionadas.

E no dia 12 de maio é a data internacional de conscientização sobre a doença. No Brasil, apesar de garantido por lei, ainda são tímidas as ações governamentais nesse sentido. “Pretendemos mudar isso a partir deste ano. Estamos organizando uma campanha, ainda que singela por falta de recursos. Mas esperamos poder contar com a atenção que estamos ganhando da mídia com nossas ações”, declarou o presidente.

Proposta do presidente

“Assumi mais uma tarefa, ser líder da região sudeste de associação e principalmente dentro do município de Macaé representando a ANFIBRO (Associação Nacional de Fibromiálgicos e Portadores de Doenças Correlacionadas) e vou procurar desenvolver um trabalho expressivo para beneficiar os pacientes”, disse Jorge.

Jorge Luis da Silva Ramos já realizou vários trabalhos voluntários dentro do município de Macaé. Ele é formado em Teologia, Recursos Humanos, Serviço Social, pós graduado em Gestão Empresarial e Saúde Mental Psicossocial. Atua como conselheiro de saúde e da pessoa com deficiência.

Outras informações podem ser obtidas através do telefone (22) 99907-0193.

Primeira grande vitória

A instituição sediada em Macaé solicitou do Legislativo macaense, através de indicação do vereador Reginaldo do Hospital, o projeto de lei para garantir o acesso do fibromiálgico às vagas de estacionamento para deficientes, bem como o direito de receber atendimento prioritário em filas. O documento foi lido em plenária e será colocada em discussão para posterior aprovação.

Merece lembrar que a Fibromialgia é uma doença que atinge em torno de 5% da população. É uma doença crônica, progressiva e incapacitante. Porém, não letal. Desta forma, sabe-se da dificuldade dos órgãos previdenciários em garantir o afastamento indefinido para todos.

“Assim, optamos pela interposição de projetos de lei que tornem o dia a dia do paciente menos cansativo, pois desta forma, canalizamos a escassa energia do fibromiálgico para sua vida laboral e familiar. Faz toda a diferença para o trabalhador com fibromialgia usuário de transporte público realizar a sua viagem sentada. Isso diminui a fadiga ao chegar ao local de trabalho. Sendo aprovada a lei e sancionada pelo prefeito traz à luz da sociedade a discussão sobre esse tema. Espaço como este tem valor inestimável no combate à discriminação vivida por nós dada a desconfiança da sociedade que não entende uma doença que não tem aparência, somente sintomas para quem a carrega” frisou Jorge.

ANFIBRO Regional

A ANFIBRO procura atuar em várias frentes, tanto em nível municipal quanto estadual e federal. Assim como no âmbito executivo, quanto no legislativo e no judiciário. No tocante aos municípios, a instituição atua junto aos conselhos de saúde. É essencial que os cidadãos aproveitem os mecanismos democráticos de gestão da saúde pública garantidos por lei. No município de Macaé a associação está realizando cadastro das pessoas via watsapp, enfatizando a conscientização da doença.

Segundo p presidente, a instituiçao pretende ainda realizar o primeiro Fórum dos fibromiálgicos do município, reunindo profissionais multidisciplinares no assunto, além de promover audiências publica relacionadas à doença. E recentemente aconteceu a XIV Conferência Municipal de Saúde de Macaé nos dias 21 e 22 de março de 2019, quando foram aprovadas na plenária as seguintes propostas que serão encaminhadas para a conferência estadual – caso sejam aprovadas na conferência Estadual irão para a nacional que acontecerá em Brasília.

Propostas da ANFIBRO

A ANFIBRO defende as seguintes propostas: possibilitar Exame de Tomografia para identificação, certificação e extensão da doença; disponibilizar Tratamentos de terapias especializadas; assegurar acompanhamento Clínico Multidisciplinar às pessoas com Fibromialgia e a anemia falciforme.

Merece destacar ainda que a cada 10 pacientes acometidos pela doença, nove são mulheres. Mas isso não equivale a dizer que é uma doença exclusivamente feminina. Pelo contrário, estima-se que existam mais de 1 milhão de homens fibromiálgicos no Brasil. Porém, até hoje, todas as tentativas de mobilização de pacientes sempre os deixaram de fora. A ANFIBRO, por esse motivo, não adota a borboleta como símbolo da doença, pois o considera feminino e excludente.

Fibromialgia

E é preciso que se entenda da dificuldade cultural que esses homens vivenciam quando atingidos por esta patologia, devido a dificuldade de externar a fragilidade característica da doença. Destaco também que a fibromialgia, incluída no Catálogo Internacional de Doenças apenas em 2004, sob o código CID 10 M 79.7, é uma doença multifatorial, de causa ainda desconhecida, definida pelo renomado profissional, Dr. Dráuzio Varela, como sendo uma:

“Dor crônica que migra por vários pontos do corpo e se manifesta especialmente nos tendões e nas articulações. Trata-se de uma patologia relacionada com o funcionamento do sistema nervoso central e o mecanismo de supressão da dor.