Morador de Macaé, Arthur Oliveira de Moraes, de um ano e 10 meses, sofre de Acidúria Glutárica Tipo 1.
Portador de uma doença rara, o pequeno Arthur Oliveira de Moraes, de apenas um ano e 10 meses de vida, busca ajuda para conseguir fazer o seu tratamento. O bebê é o único paciente em Macaé que sofre de Acidúria Glutárica Tipo 1.
Essa é uma doença hereditária do metabolismo dos aminoácidos lisina, hidroxilisina e triptofano e tem transmissão autossômica recessiva. Ela provoca um distúrbio metabólico que impede o corpo de processar diferentes proteínas e pode causar um dano cerebral agudo na primeira infância, resultando em um distúrbio distônico severo, que é muito semelhante ao causado pela paralisia cerebral.
Ela pode ser diagnosticada em um tipo diferente e mais completo de teste do pezinho. Se identificada cedo, pode ser tratada através de uma dieta hipoproteica restrita em lisina e triptofano, suplementada com carnitina. Infelizmente, no caso de Arthur, a família descobriu a doença somente aos sete meses de vida. Por conta disso, o bebê já apresenta sequelas neurológicas.
Ele não sustenta o corpo, não pega os objetos e apresenta dificuldade no processo de fala. Para evitar danos maiores, ele precisa realizar o tratamento, que tem custos elevados. Arthur precisa tomar diariamente o suplemento alimentar “GlutarAde Júnior”, que quebra as proteínas dos alimentos para não deixar ele intoxicar e chegar ao cérebro.
Segundo o seu avô, Leonardo, que conversou com a equipe do jornal O DEBATE, no Brasil não existe tratamento especializado. Existe uma clínica que trata pacientes como o Arthur na Pennsylvania (EUA).
“O Arthur só pode comer 16 gramas de qualquer proteína por dia. Não existe tratamento especializado pelo SUS, apesar de fazer terapia ocupacional e ser atendido pelo Neurologista pela saúde pública em Macaé. A Pediatra e Nutróloga que cuida dele é particular e o consultório fica no Rio de Janeiro. O leite (suplemento alimentar) que ele toma, aqui no Brasil, custa R$ 1.700 e nos Estados Unidos compramos por US$ 42, que chega para a gente por, mais ou menos, uns R$ 200 em função das taxas e impostos. Temos que contar com o apoio de amigos e conhecidos para comprarem e trazerem para nós. São oito latas por mês. Nós já gastamos tudo que tínhamos, e o que não tínhamos, precisamos de ajuda”, conta.
A família busca recursos para comprar o leite, pagar o tratamento, as despesas com a viagem e a consulta com a médica no Rio de janeiro. Eles esperam conseguir o valor necessário também para levar o pequeno Arthur até os EUA para fazer o tratamento necessário. “Nós estamos nessa luta com ele, pois essa doença é muito rara, complicada e pouco conhecida. Qualquer ajuda é bem-vinda”, completa o avô.
Quem tiver o interesse em ajudar o Arthur, basta entrar em contato com a mãe, Mariana, através do telefone: (22) 99719-8833 ou o Avô Leonardo, no número: (22) 99932-8448. Doações em dinheiro podem ser feitas na Caixa Econômica – Agência 0184/ Conta Poupança: 00058352-2/ Op: 013 (Mariana Cecília Oliveira de Moraes/ CPF : 146.747.877-69).
