Data é celebrada, anualmente, no último dia de fevereiro. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam diagnosticadas com alguma doença rara
As doenças raras são aquelas de etiologias diversas que afetam até 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo a Portaria GM/MS nº 199 de 2014. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam acometidas com estas condições. A maioria dessas doenças é genética, requer cuidados vitalícios, tem manifestação multissistêmica, complexa, crônica e prognóstico delicado e grave. No Dia Mundial das Doenças Raras, nesta segunda-feira (28), O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) destaca as princiapais políticas públicas sobre temática.
“As pessoas com doenças raras enfrentam ameaças à sua dignidade e a seus direitos pela falta de conhecimento sobre sua condição, não somente em relação ao cenário médico, mas em relação a tantos outros serviços. Por isso, temos a missão de cuidar e articular ações para não deixar ninguém para trás”, afirma a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves.
De acordo com o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Cláudio Panoeiro, as doenças raras se aproximam muito da deficiência porque, caso causem impedimentos em seus pacientes, levam à deficiência e à necessidade de políticas públicas direcionadas. “O número de pessoas que demanda este tipo de atenção especial do Estado supera toda a população de Portugal. Por isso, o Governo Federal se debruça sobre o tema sob diferentes perspectivas e tem um olhar coletivo sobre a pauta”, explica o secretário.
Atuação
Em alusão à data comemorativa e com o objetivo de garantir mais qualidade de vida para pessoas com Doenças Raras, o MMFDH — órgão competente pela formulação e execução de políticas públicas que garantam os direitos desta população — resgata uma série de ações, projetos e parcerias que o Governo Federal tem promovido para garantir mais qualidade de vida às pessoas e famílias acometidas por doenças raras.
O projeto “Capacitação e Informação em Doenças Raras”, realizado com a Universidade Federal do Maranhão (UFMA), produzirá seis cursos informativos sobre o tema. Já o projeto “Doenças Raras: Direitos Humanos, Saúde e Cidadania”, executado com a Universidade de Brasília (UnB), visa a estabelecer mecanismos para criação de capacidade de resposta em saúde e direitos humanos e de formulação de políticas informadas por evidências para apoiar as pessoas com doenças raras.
Além disso, as Secretarias Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD/MMFDH) e dos Direitos da Criança e do Adolescente (SNDCA/MMFDH) produziram a cartilha de adoção de crianças com deficiência e com doenças raras “Adote um Amor”, com o intuito de incentivar e sensibilizar os futuros pais e mães adotivos do Brasil sobre o tema.
Ainda, por meio de parceria com a Ouvidoria Nacional dos Direitos Humanos (ONDH), o Disque 100 passou a disponibilizar informações relevantes sobre doenças raras e a registrar denúncias de violação de direitos deste público específico.
Comitê
Em 2020, o Governo Federal instituiu o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que tem como meta articular ações, adotar mecanismos e estratégias nos cuidados com os raros, e atua no desenvolvimento de políticas intersetoriais para desenvolvimento de tecnologia assistiva, pesquisas e inovações, ações de cuidado e proteção que resultem em melhor qualidade de vida para essas pessoas.
O colegiado é coordenado pelo MMFDH e composto por representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.
Por Portal Novo Norte